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女童患怪病肚子大过孕妇 网友爱心接力助其来京治疗

2018-12-08 17:12:44浏览:937评论:0 来源:山村网   
核心摘要:  在山西运城打工的稷山县农民胡天鹏没有想到,女儿小星(化名)久治不愈的怪病会引起网络社会这么大的反响。四岁半的小星从小


  在山西运城打工的稷山县农民胡天鹏没有想到,女儿小星(化名)久治不愈的怪病会引起网络社会这么大的反响。四岁半的小星从小得了一种怪病,肚子从出生七八个月后就变得越来越大,多年来到处求医问药仍然没能治愈。前天,胡天鹏的朋友将小星的照片配上简单的文字说明发到网络上以后,引来了将近10万名网民的关注和转帖,小星的病也开始有了救治的希望。在众多网民的推荐和联系后,胡天鹏下周将带着小星来北京二炮总医院治病。

  ■网上发帖:照片令人触目惊心 四岁女童肚子大过孕妇

  从前天下午开始,一篇题为《救救我的女儿小星 肚子有大量腹水》的帖子开始在摇篮网论坛和天涯社区等网站上相继出现。帖子中的照片让人触目惊心,照片的主角是一个面容清秀、面带微笑的小女孩,她的面孔、胳膊和腿脚与同龄小孩并没有区别,但她硕大的肚子却让人不忍细看,高高耸起的肚子甚至比快要临产的孕妇还要大,上面的青筋也清晰可见。

  发帖者称,照片中的女孩叫小星,今年四岁半了,刚出生半年左右就发现肚子大了,到处求医都确诊不了。因看到中央电视台报道过一个叫陈杭的小孩有类似病情后,打电话给北京一家曾提供帮助的天使妈妈基金会,但是无人接电话。小星的父亲以前也曾去过北京某医院给孩子看病,好不容易排上队,检查下来医生也没有查明是什么病,后到处求医,也没有确诊。家庭收入也不行,全家四口就靠孩子父亲一个人在外打打小工,一年也就只有一万元左右收入,这几年给孩子看病把家里所有的积蓄都已花光,请大家帮忙。

  ■女孩父亲:出生七八个月后肚子越来越大 家境贫寒积蓄花光

  昨天下午,记者致电小星的父亲胡天鹏。他告诉记者,帖子中所说的确有其事,他们一家来自山西稷山县农村,今年28岁的他目前在山西运城打零工。除了患病的大女儿小星外,还有一个两岁多的小女孩。小星从出生后七八个月起肚子就莫名其妙地一天比一天大,这几年曾经到运城、太原和北京的多家医院去看过,也没有治好这种病。

  胡天鹏说,他们一家四口现在住在运城的出租屋里,平时就靠他打零工养家糊口,虽然很辛苦,但是一年的收入也只有一万多元,这几年因为给小星治病,早已经花光了家里的积蓄。目前网上流传的照片是今年8月份在自己租住的出租屋里拍的,并且于前天中午托朋友发到了网络上,没想到引起网民那么大的反响。

  现在,小星的肚子比那时候还要大,行动越来越不方便,但小星平时在出租屋里有说有笑的,这让自己更加心酸。

  有网友在网上质疑为何小星的病拖到现在都还没治好,胡天鹏对此表示,由于家境贫寒,平时自己都是靠打零工过日子,收入很低,还要维持一家四口的生活,爱人平时在家看孩子没有收入。自己已经尽最大努力为孩子治病,每次总是稍微攒下点钱就去给孩子看病,可是到现在都还没治好。

  ■爱心接力: 十万网民参与其中帮助怪病女童

  小星的照片在网上发布后,得到了网民的强烈同情。有网民看到照片后表示:“天哪,这个孩子的肚子太大了。孩子还在微笑,看着真心疼。有经验的妈妈们快来出出主意。”随后,有不少网民开始出主意,有的推荐医院,有的打电话帮助孩子联系天使妈妈基金会,有的网民找专家咨询孩子的病情,还有一些网民呼吁为孩子捐款。

  而在腾讯、新浪、搜狐等门户网站的微博上,关于小星的求助信息迅速成为了网民们转载的热点,粗略统计有超过十万网民参与到了这场爱心接力活动之中。

  “北京厨子”等网民还主动和孩子的父亲取得了联系,在微博上实时播报救助小星的即时进展。网友们希望能够尽快诊断出小星得的是什么病,在哪家医院治疗最合适,以免孩子在路上奔波受苦。

  ■最新进展: 小女孩下周准备来京治疗

  昨天下午,胡天鹏告诉记者,小星的信息在网上发布后,他接到了很多热心人的电话。根据网友们的推荐,他打算带小星来北京的二炮总医院治疗,之前中央电视台报道的小陈杭就是在这个医院治疗的。目前,他已经和北京的天使妈妈基金联系上,她们曾经救助过陈杭,这次也正是“天使妈妈”帮他联系了二炮总医院。

  昨晚,北京天使妈妈贫困儿童救助项目的沈利在电话中告诉记者,几个月前,四岁的四川男孩陈杭患有罕见的布加氏综合征,肚子肿胀如同篮球,“天使妈妈”在帮助过陈杭之后,接到过很多类似情况的孩子家长的电话,其中就包括小星的父亲胡天鹏。

  沈利告诉记者,目前孩子家长转过来的都是孩子2007年的资料,至于孩子目前病情的进展,没有任何报告和数据。在咨询过有关专家之后,凭目前的资料无法判断是否是布加氏综合征,但孩子现在的大量腹水,临床上是有办法的,目前急需孩子最新的B超检查报告。

  昨晚,胡天鹏表示,他已经托朋友将小星一个月前在医院检查的病情资料发出去了。他自己也已经决定将会于下星期二早上7点多坐火车到达北京,希望能治好孩子的病,了却心中多年以来的愿望。

  链接

  小男孩患罕见病症腹如篮球

  2005年12月,陈杭出生于四川省万源市一个农民家庭。陈杭的母亲李明玉说,陈杭5个月大时开始一直腹泻,“肚脐眼有些凸出,跟别的小孩不一样”。当他7个月大的时候,睾丸突然肿得特别大。2007年3月,经过重庆新桥医院的CT检查,最终确诊,陈杭患的是一种罕见病——先天性布加氏综合征(由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞,下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床症候群)。今年3月24日,中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”的“爱心妈妈”们联系到陈杭的父母,表示可以资助陈杭到北京接受治疗。

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  11月12日晚,身在山西省运城市一间出租屋的胡天鹏和其爱人,激动得难以入眠,原因是他们在网上求助后,患有不知名怪病、肚子大如孕妇的小女儿终于有了救治的希望。

  就在此前,他们给女儿小云(化名)拍的照片,加上简短的文字介绍,上传网络后,立刻引起了数十万网友的广泛关注,在国内部分网络论坛、知名微博上,声势浩大的网络爱心接力迅速蔓延。

  求救网帖:4岁半女孩肚子大过十月孕妇

  11月12日下午始,在摇篮网论坛、天涯社区及红网论坛等处,陆续出现一篇题为《4岁半女孩小云肚子有大量腹水[救救她]》的网帖,并附带三张小女孩的照片。

  网帖描述说,小女孩叫小云,现年4岁半,出生半年后,肚子开始变得越来越大,家人带她四处求医问药,都没能治愈。一家四口靠孩子父亲一人打零工挣钱,为了给孩子治病,积蓄也花光了,希望大家能帮帮忙。

  照片显示,一位留着马尾小辫的小女孩,面庞清秀可人,面带微笑,胳膊、大腿都与同龄小孩无异,但肚子却大过十月孕妇,肚皮上青筋依稀可见。

  许多网友被这个信息震住了,称“这太可怜了”,看得“好令人心疼”,纷纷跟帖鼓励小女孩要坚强,并呼吁有条件的医院和医生能救救她。还有人说愿为其捐款,希望能公布账号,不过也有个别网友质疑网帖真实性。

  5小时内十万网友爱心接力,“谁能救救她?”

  在腾讯微博上,这条求救的消息在5小时内有五万网友转发或点评,再加上新浪、网易、搜狐等其他门户网站微博,短短半天时间,共有十余万网友关注此事,一场规模空前的网络爱心接力就此展开。

  网友“北京厨子”第一时间同小女孩的父亲取得了联系,并在其微博上发布了他了解到的情况,称孩子父亲在山西运城做搬运工,和北京某基金会有联系,他呼吁相关专家初步鉴定下是什么病、哪家医院合适,“免得家属往返奔波不便”。

  新浪健康频道在其微博上也透露,经咨询相关医疗机构了解到,小云所患的可能是布加氏综合症,北京二炮总医院在治疗该病方面临床经验丰富,“小陈杭”即在该院救治过,患者家属可考虑咨询就医。

  小云父亲:打零工年入一万养四口之家

  11月12日晚,潇湘晨报滚动新闻记者与小云父亲取得了联系,他自称叫胡天鹏,山西省(运城市)稷山县农民,今年28岁,目前在运城打零工帮别人装卸货车,一年仅有一万左右收入。

  胡天鹏告诉记者,他们一家四口,爱人姓薛,有两个女儿,其中小女儿两岁多,大女儿也就是网上提到小云,是2006年2月出生的。小云出生8个月左右,不知什么原因,肚子一天天大了起来,他们将孩子送进医院救治,但没有结果。

  现在女儿小云肚子越来越大,行动很不便,虽然吃喝拉撒等饮食也算正常,待在住的地方也是有说有笑,但这更让他感到心酸。网上女儿的照片是他8月份的时候在出租屋里拍的,现在肚子比那时还要大。

  救治历史:四年来跑遍运城当地医院治病无果

  这几年里,他们跑遍了当地的各大医院,一直没见好转。有人建议他们去太原、北京的医院,也没有效果,民间偏方也用了不少,曾吃泻药吃好过一小段时间,但后来又复发了。

  “爱人也是农村人,没有工作!”胡天鹏说,自家也没什么收入来源,一家四口都要靠他打零工,爱人还要照顾两个女儿。他父母一大把年纪了,还在运城一个小区看门,两人一月也就500多块钱,勉强够生活,没能力能帮他们。“我也是挣个三两千块钱就给小孩治一次病,一直熬到现在!”

  胡天鹏称他此前有一次看央视报道“小陈杭”的遭遇,而他们家孩子有点相似,所以也与北京某基金会取得了联系,对方希望他们能在周一前往北京二炮兵总医院救治,但摆在眼前的大笔花销令他头疼不已,并且也尚未与院方取得联系,只能到时到了再挂号求诊了。

  热心人讲述:“孩子还在微笑,看着真心疼”

  11月13日上午,潇湘晨报记者辗转与代胡天鹏发帖的人黄先生取得了联系,他说这事确实是真的,他是胡天鹏的远房亲戚,由于自己在运城市工作,认识一些医院的人,在获悉小云的病情后,还多次和他们家一起带小孩去看病。

  黄先生称小孩一般从不出门,肚子大到快要爆了,而她却只是很腼腆地笑,看起来很让人难过,也确实是去运城本地已经北京某医院看过,都未能确诊,12日下午与北京一家基金会有了联系。

  对于这一点胡天鹏爱人薛女士给予了证实,称其丈夫正在赶回稷山县稷峰镇下迪村的途中。胡天鹏也称这次回老家办的证明等材料是为了给孩子办理农村医保的,以便能报销一部分医疗费用,同时筹借钱给小孩看病。

  随后,潇湘晨报滚动新闻记者联系了北京天使妈妈贫困儿童救助项目负责人沈利,她称由于他们此前救助过一位叫陈杭的大肚小朋友,后来接到国内许多大肚子儿童患者家属的求助电话,胡天鹏就是其中一位求助者。

  沈女士说,12日已接到了胡天鹏传给他们的部分资料,经相关专家说,可能是布加氏综合征,但暂时还不能确认是什么病,但无论是什么原因引起的大量腹水临床上是有办法排除腹水的,其他救助程序会按步骤进行。

  小云到底患了什么病,接下来的命运如何,网友爱心接力进展等,潇湘晨报滚动新闻将持续跟踪报道,敬请留意潇湘滚动新闻、潇湘晨报官方微博及潇湘晨报。
(责任编辑:豆豆)
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