□本报记者 谭 嘉□
我国1型糖尿病登记管理项目即将于8月在全国推开。作为第一个“吃螃蟹”的省份，广东已于2010年率先在全省范围内开展1型糖尿病转化医学研究，探索对1型糖尿病患者的系统规范管理，并取得良好效果。
摸清家底：门诊蹲点+病例回溯
1型糖尿病常于青少年期发病，需终身依靠胰岛素治疗，如果治疗得当，患者完全可以和正常人一样生活。但由于缺乏科学的疾病管理措施，加上患者和家属对疾病认识不足，我国1型糖尿病患者治疗和生存现状堪忧。
为探索1型糖尿病患者有效管理模式，2010年，广东省科技厅、卫生厅、糖尿病防治中心（依托中山大学附属第三医院）组织开展了广东省1型糖尿病转化医学研究，该省21个地级市的100余家医院参与其中。
通过对过去10年的病例进行回溯，共登记1型糖尿病患者3159名。登记结果显示，80%的患者集中在全省16家有较大影响力的三级医院。据此，项目组将16家医院确定为区域中心，通过在门诊、住院部派专人“蹲点”，负责病例登记，共登记随访患者超过1500名。
登记结果显示，广东省1型糖尿病患者整体血糖监测频率低，每天平均血糖监测频率仅为0.6次，远低于指南要求的4次~7次，同时还存在胰岛素治疗不规范、治疗方案不合理、糖化血红蛋白达标率低、各种急慢性并发症高发等问题。
“广东省1型糖尿病患者血糖控制形势严峻，急需加强治疗综合管理，包括增加患者自我血糖监测频率、加强患者教育等。”中华医学会糖尿病学分会主任委员、中山大学附属第三医院内分泌科翁建平教授说。
综合管理：以患者教育为核心
“1型糖尿病患者发病初期会频繁就诊，但后期更多是自我管理，加强患者教育，帮助1型糖尿病患者做好自我管理对于病情控制至关重要。”该项目负责人之一、中山大学第三医院内分泌科姚斌教授说，1型糖尿病患者最需要的是相关知识，糖尿病患者教育是广东省开展1型糖尿病患者综合管理的核心。
中山大学附属第三医院为随访患者建立糖尿病教育个人档案，帮助制订血糖监测计划及血糖控制目标，每3个月进行一次预约随访，新诊断患者增加随访频率，采取教育—评估—再教育模式，循序渐进地提高患者自我管理能力。参与登记管理的患者随访12个月后，平均血糖监测频率从每天0.7次上升至每天2次，患者糖化血红蛋白由8.1%下降到7.1%。
据了解，项目开展以来，该省16家区域中心均设立了1型糖友贴心课堂，使用统一的专业教材，定期开展患者集体教育活动，一对一糖尿病患者教育覆盖患者超过3000人次。
“1型糖尿病患者同样能活得精彩。”姚斌说，项目组还积极举办糖友才艺晚会、快乐1型健康之星评选大赛等公益活动，向社会展示1型糖友积极治疗、快乐生活的风采。
为保证患者得到科学规范的治疗管理，在项目推进过程中，16家区域中心同时对超过1200人次的医护人员进行培训，并定期进行督导检查。
未来发展：医患共携手
在前期工作基础上，广东省计划在今后两年内，进一步摸清全省1型糖尿病患者代谢控制现状、急慢性并发症情况及相关危险因素评估，通过长期的患者随访，深入探索1型糖尿病管理模式。
记者在采访中了解到，广东省在前期实践中遇到了基层医院开展患者登记随访人手不足、医生缺乏诊疗经验难以有效识别1型糖尿病患者等问题。为此，项目组正计划统一聘请研究助理和研究护士，派驻到各中心，负责协助医生进行病例登记、患者随访等工作，同时还将加强继续医学教育，启动医生培训计划，提升基层医生1型糖尿病的诊疗水平。
“做好患者管理是医院和医生义不容辞的责任。”翁建平强调，开展患者随访管理，提高患者监测血糖的主动性，培养患者根据血糖监测结果调整胰岛素治疗方案的技能是医生的重要工作内容。
充分发挥“明星患者”的带动作用，积极利用病友群进行经验交流分享，也是广东省加强1型糖友患者教育的重点。“1个模范患者的作用可能超过好几个医生。”姚斌说，病友间的交流对于患者增强信心非常重要。与此同时，开展卫生经济学相关研究，为完善我国糖尿病防治指南以及帮助政府制定相关政策提供参考，也是项目下一步的着力点。
“管理好1型糖尿病，事半功倍。”翁建平指出，目前糖尿病患者用于血糖监测的试纸、注射胰岛素的针头均为自费，患者就医负担重，难以坚持规范治疗，并发症增多。此外，由于在升学、就业等方面遭遇政策限制，一些患者不得不隐瞒病情。“希望该项目能够推动相关政策调整，让1型糖尿病患者享有和正常人一样的工作、学习权利。”
