健康报网讯（倪丹 李奇 姚家琦）
来自省内各地的70多名地中海贫血患儿在家长的陪护下于当日免挂号费就诊及免费进行铁蛋白及血常规检测，联谊会上，家长们一起学习了“地中海贫血”的家庭护理及科普知识，并专门就“恩瑞格援助项目”进行了咨询。
该院血液内科主任医师郑敏翠教授介绍，“地中海贫血”为遗传性疾病，轻型患者表现不典型，重型“地中海贫血”一般3～12个月开始发病，表现为面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。还可表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。
翔翔1岁零7个月了，乍一看却像不到一岁的婴儿，又瘦又小、脸色白黄。“我们是来自怀化农村的，一家六口人中只有我一个人赚钱养家，自翔翔六个月时被查出患有‘地中海贫血症’后，家里就开始每个月给他输血。”父亲刘登学很无奈地说，因频繁长期输血会造成孩子体内含铁量高，损伤脏器，因此每月必须进行排铁治疗，“仅一盒恩瑞格去铁药就高达2000元，为了给孩子看病，到现在家中，经债台高筑，实在不知道怎么办了。”当听说了“恩格瑞”项目可申请全免计划，他似乎又看到了希望。
连夜从广州赶来想为儿子符锦鹏寻医求药的妈妈抹泪向记者吐露心声：“当初未知孕检结果而生下宝宝，如今为这孩子，一年少说花上三四万块钱，要是用上除铁的药，一个月就得上万。农村低保家三口一年也才3000元，合而作医疗根本报销不上。”“杯水车薪”怎能填上“大窟窿”？
“‘地中海贫血’患儿每月的花费最少的都需数千元，多的达到上万元，有的家庭不堪重负，干脆选择放弃孩子，甚至夫妻吵架、离婚，至家破人亡、四处乞讨。不过现在起，我省贫困地中海贫血患儿家庭可申请免费去铁药物。”郑敏翠介绍，“恩瑞格”项目旨在援助2周岁以上被临床证明可以受益于恩瑞格药品却因经济原因而不能持续进行去铁治疗的铁过载患者。年龄在2周岁以上的城市、农村低保户患儿家庭可申请一期全免计划；无低保证的患者也可申请“买三送九”的共助计划，即指每年患儿家庭承担前13周治疗费用，“恩瑞格”项目承担后39周的药品。
据悉，申请患者必须先通过相关医学评估及中华慈善总会经济调查。目前，湖南省儿童医院是省内惟一一家可以替患儿进行医学评估的项目注册医院，医院血液内科主任医师郑敏翠为湖南惟一注册医师。患儿家长也可以随时拨打省儿童医院血液内科电话0731-85356313、85356851，向专业的医护人员进行相关问题的咨询。
