健康报网讯(周瑾容)12月26日,来自郴州永兴县大布江乡小坑村的农民肖东国和他的妻子分别抱着2岁多的二儿子和仅10月大的小儿子,住进了湖南省人民医院儿科医学中心三病室。两个孩子刚刚被诊断为患有“地中海贫血”,在照顾两个孩子的同时,夫妻两还牵挂着乡下的大儿子,肖东国说:“大儿子现在4岁多,也在1岁多的时候发现得了地中海贫血。”
刚在小儿子输血同意书上签字的肖东国走出医生办公室,就躲在一旁抹起了眼泪。进院后医生就告知,孩子的病情很重,白细胞高达38.71×109/L,而正常人为4~10×109/L;血红蛋白60g/L,而正常值为110~160×109/L。根据孩子的情况,医院为孩子进行了输血治疗。
肖东国告诉记者,他们夫妻两本来在河北省打工,自从大儿子患病和后面两个儿子出生,就未再出去,妻子在家照料孩子,带孩子看病治疗,全家靠肖东国在家乡的工地打零工维持生活。大儿子上个月才在当地的医院住院,家里的情况已经不堪重负,几年来不仅花光了小两口打工的积蓄,也将年迈的爷爷奶奶省吃俭用积攥的养老生活费用完了。最近发现二儿子和小儿子脸色苍白,一种不祥的预感涌上夫妻两的心头。“我们本来希望能生一个健康的孩子,谁知命运这么残酷,三个儿子都患上这种病。”奇迹并没出现,两个小儿子也被确诊为患上与哥哥同样的病,这个一贫如洗的家庭再次面临残酷的现实,巨额的医药费让他们束手无策。
专家提醒:重视婚前体检和孕期产检
据湖南省人民医院儿科医学中心三病室主任贺湘玲介绍,地中海贫血是一种遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可以提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。贺主任说,地中海贫血患儿终身需要输血维持生命,同时,为了避免长期输血治疗带来的不良反应还要一并进行“去铁”治疗,所产生的将是一笔不小的费用。如若根治,则需进行骨髓移植,骨髓移植的巨额费用对这个贫困的农村家庭来说,更加不可企及,更何况是3个孩子。
贺主任特别提醒,南方省区地中海贫血基因携带者高达20%以上。而如果夫妇双方带有地中海贫血基因,他们的子女将会有25%的几率会患病,50%的几率会是地中海贫血基因携带者,另25%的几率为健康孩子。故千万不要忽视婚前体检和孕期产检,尤其是像肖东国这样已经生育有该种疾病的孩子的夫妇,尤其要引起特别重视。
“我们结婚没有做婚检,后面生孩子也没有想到要做相关检查,还是抱着侥幸心理,现在3个儿子都得病了,后悔也没用了。”谈到孩子的将来和后续治疗,肖东国很无助。“我们不知道孩子还能活多久,我们也不知道以后的治疗怎么维持?”