案例 任亮(化名)是一个初二的男孩子。因“不合群,被同学孤立,整日郁郁寡欢”而求医。在接诊过程中,发现其成长经历有很多“不凡”之处:自幼在数学方面禀赋过人,3岁时可熟练计算万以内的加减法,因此被誉为“神童”。但他较固执,体育活动常不能遵守“游戏规则”。上初中后,任亮的言行举止越来越让人觉得“怪兮兮”:常把别人一句玩笑当真,老师不小心说错一个字就会站起来和老师“理论半天”,自习课上有时会突然大叫一声来吸引别人的注意。同学和老师评价他是“情商很低,不懂人情世故,像个外星人”。渴望拥有朋友但不知如何交朋友的他,因被同学孤立而整日心情低落,最后不愿意去上学。这个聪明的孩子最终被医生诊断为阿斯伯格综合征。
分析 阿斯伯格综合征是一种与孤独症同属于孤独症谱系的大脑广泛发育性障碍,最早由维也纳医生汉斯·阿斯伯格于1944年描述。与孤独症的区别在于,此病没有明显的语言和智能障碍。
患有阿斯伯格综合征的孩子,社交成熟程度和社交推理分析能力都发育得晚。他们缺乏交往技巧,不理解面部表情、肢体动作等非语言表达的信息,与人的交往方式刻板、生硬、程式化,难以形成和维持良好的人际关系,常被同伴孤立,甚至经常被别的孩子欺负。大约有1/3的阿斯伯格综合征儿童出现临床抑郁症状,这主要是因为他们意识到自己与社会融合困难。
这些儿童的语言沟通能力较差,交谈中使用较多的书面语言,给人以古板、生硬的感觉。对于对方的谈话,只能理解简短、清晰的字面意思。而且,他们常常表现得很固执。如果他们的智商较高的话,可能会变得傲慢自负。同时,他们的运动方式也有些与众不同。至少有60%的阿斯伯格综合征儿童动作笨拙,走路或跑步时的协调能力不太好,到了成人阶段则常有奇怪甚至独特的步态。
阿斯伯格综合征儿童的认知能力存在两个极端。某些孩子学习能力优于同龄孩子,对喜欢的事情表现出超乎常人的执著,因此容易成为该领域“专家级”的人物,而在某些领域则需要补习。台湾著名漫画家朱德庸就患有阿斯伯格综合征,不过,他在53岁时才被诊断出是这一疾病。得知病情后,他反倒松了一口气,觉得自己人生中的许多谜题就此解开。在他的前半生中,这种病让他成为一个生活在“玻璃球”里的人,画画成为他所有积郁的出口。
由于阿斯伯格综合征儿童的语言和智商基本正常,所以不像孤独症那样容易被识别,多数到初中后才逐渐被有经验的专业医生发现。究其原因,主要是小学阶段的生活比较简单,孩子也都比较单纯,不会明显地感受到自己和其他人之间的差别。而且如果学习成绩好或者某一方面比较突出的话,会较容易赢得大家的尊重。而到了中学阶段,学习和社会活动变得复杂了,需要面临更复杂的人际关系,加上青春期的孩子自尊心增强,更在意别人的评价,所以更容易表现为与众不同的“症状”。
诊疗 同孤独症一样,阿斯伯格综合征的病因和发病机制尚不清楚。目前,针对此病的总体治疗目标是管理患者的不良症状,教育训练其获得与年龄相符的社交、交流和职业技能,以弥补阿斯伯格综合征患者发育过程中未曾自然获得的技能。同时,通过对患者多方面评估,根据其个人的特点制订出相应的干预措施。理想的治疗是着重于阿斯伯格综合征核心症状的改善,包括改善交流技能或刻板的行为模式。
目前全世界范围内阿斯伯格综合征的治疗主要以教育和训练为主,在教育训练中应该体现和贯彻3个原则:对患儿行为理解和宽容;异常行为的矫正;特别能力的发现、培养和转化。没有药物可以直接治疗阿斯伯格综合征的核心症状,但药物治疗可以作为辅助治疗,主要是针对一些行为问题和情绪障碍。
与孤独症相比,阿斯伯格综合征的预后较好。如果有理想的家庭和学校配合,以及恰当的早期教育治疗,大部分阿斯伯格综合征患者在成年后能结婚生子,有自己的职业,其中一小部分还能在自己的专长方面有所成就,个别甚至在专业领域作出极为突出的贡献。(作者单位:首都医科大学附属北京安定医院)