在门诊，经常能见到因治疗不当，使病情迁延不愈甚至危及生命的红斑狼疮患者。更有不少年轻女性因应用激素不当而出现副作用，她们满脸痤疮、面如满月、额头长满毳毛。也有的患者听信各类“偏方秘方”，四处求医，最后病情进展为肾功能衰竭才来专科门诊。更多的患者则从未在专科医生指导下进行过系统治疗。 在风湿病学快速进展的今天，依旧出现上述情况，实在令人惋惜。风湿科医生对红斑狼疮患者最常说的一句话就是：“信心、耐心、规范治疗”。患者一定要树立病情可以完全缓解的信心，要有耐心接受几个月的治疗，最关键的是要做到个体化的规范用药。很多患者对激素、免疫抑制剂等治疗用药存在错误认识，过分担心药物不良反应。的确，激素是一把双刃剑，但只要掌握好剂量、疗程和方法，正确应用激素并不会引发明显的副作用。 在红斑狼疮治疗中，使用激素的疗程应尽可能短。在疾病症状缓解后应尽快减量，小剂量激素用法得当时不会有明显副作用。因此，激素并非洪水猛兽。但是，在激素治疗中应遵循以下三个原则。首先，激素的服用时间不能随意，而应该在早晨一次服用。其次，不应选用长效制剂（如地塞米松），这是为了避免体内激素含量持续处于高水平，减少副作用。再次，一些所谓的“偏方秘方”中添加了激素成分，无法控制激素剂量，患者应避免服用。 由于红斑狼疮存在明显的免疫异常，当症状通过正确应用激素得到缓解后，部分较重的患者就应该适当应用免疫抑制剂（如环磷酰胺、硫唑嘌呤），从根本上缓解病情。有的患者病情一直缓解不了，或者一减激素就复发，可能与没有应用适当的免疫抑制剂或应用不当有关。同时，还需要强调，除危重患者外，一般患者不需要大剂量长期应用免疫抑制剂，病情控制后即应减量。多数患者在病情缓解一段时间后，完全有可能停用这些药物。 目前，在红斑狼疮治疗中最重要的进展之一是生物制剂的应用。对于部分顽固性或重症红斑狼疮患者，如果经济条件允许，可在医生指导下使用生物制剂。近年来，国内外均有研究证实该类药物对红斑狼疮疗效显著。最后值得一提的是，免疫净化、T细胞疫苗、新型免疫抑制剂等新疗法均已逐步走入临床，对于难治性红斑狼疮患者疗效确切。 作为一名从事风湿免疫病临床及科研工作20多年的专科医师，笔者想告诉红斑狼疮患者，只要能得到个体化的规范治疗，大多数人的病情完全可以缓解。红斑狼疮患者像正常人一样健康生活不是梦。 北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国（罗刚整理） 栗占国教授、主任医师、博士生导师，中华医学会风湿病学分会候任主委，《中华风湿病学杂志》主编，北京大学人民医院风湿免疫科主任。
