一位年仅20岁的花季少女先天性肛门闭锁、没有阴道，大小便和月经都从尿道口排出。20年，她是如何生活的？面对了多少世俗偏见？顶住了多少生活压力？
13年前，这位花季少女进行了造瘘手术，初步解决了排便问题，后来又出现瘘口黏连。去年年底，她来到白求恩国际和平医院就诊，又一次开始与命运较量，在手术治疗时发现双阴道双子宫，如今她的情况怎么样？1月7日，笔者在该院普通外科病房采访了这位来自陕西华阴县的患者刘潇潇。
陈江文
出生3天，发现生理缺陷
事情还得从20年前刘潇潇刚刚出生时说起。她出生后第3天，家人还没有从初得长女的喜悦中回过神来。“孩子怎么和别的婴儿不一样？”前来看望外孙女的姥姥一句话，让一家人感觉了紧张。大家抱着婴儿前前后后反复察看了好几遍，发现婴儿的确与众不同：没有肛门、没有阴道。时间长了，她们还发现婴儿大小便都从尿道口排出。
这一事实，对刚为人父的陕西华阴县农民刘建设来说犹如晴天霹雳。他不管多想，没有肛门、没有阴道，孩子今后如何生活？小时候还好，父母受点累，多照顾下孩子。可孩子会长大，父母会变老，一辈子多受罪呀。受农村世俗观念的影响，村里人建议不要留下这个孩子。“可这是一个活生生的生命呀！就是再苦再累也要留下这个孩子。”在刘建设和妻子张芳的坚持下，这个一出生就有生理缺陷的女婴幸存下来了。
“小时候，孩子大小便完全控制不住，一天要给她换洗好几回，穿衣服时都挂着尿布，冬天七八件棉衣轮流换。”说起刘潇潇刚出生时的情景，张芳泪流满面。
无钱治病，儿时被人笑话
由于刘潇潇出生在农村，父母都是地地道道的农民，家里较为贫穷，所以病也就一拖再拖，一直没有得到治疗。
“四五岁时我就知道自己和别人不一样，只不过小时候比较天真，从没有觉得自己是个‘另类’”，天性乐观的刘潇潇逐渐长大。张芳告诉记者：“刚开始时，刘潇潇老问为什么跟别的女孩不一样，我就告诉孩子不要多想，就一个样。时间长了，孩子也就不问了。”
和刘潇潇一块出生的孩子大多5岁就上学了，可她大小便控制不住，每天要换好几次尿布，直到7岁多才入学。“这个孩子聪明又懂事，除了这个毛病，身体挺好的。”在病房外，刘建设告诉记者。
知道自己与众不同，刘潇潇上学后，很少同同学们说话、玩耍，唯一的好朋友是邻居家一同长大的女孩子。“后来，时间长了，同学们还是知道了我的病情，好多人笑话我，当时听了我心里挺难过的。”
到八九岁了，就知道自己的病情了，也不再问父母了。懂事的刘潇潇依然每天有说有笑，幼小的心灵承担着巨大的精神压力。
7岁病危，人工造瘘解急
孩子长期夹着尿布生活，小时候还行，长大了怎么办？从刘潇潇长期生存考虑，5岁半那年，刘建设带着女儿到渭南市一家医院去求医。“当时医生看了也非常惊讶，认为非常罕见，建议等孩子长大些后再治疗比较理想。”后来，因为家庭条件不好，也就没再找医院治疗。
7岁那年，刘建设和妻子张芳都在外打工，只有刘潇潇和奶奶在家。有天晚上，刘潇潇因为大便排不出来，憋得满地打滚，哭叫得历害。没有办法的奶奶叫来了村里的医生。医生检查完她的病情后，也感觉束手无策，情急中被村里人送到了华山协和医院。接诊的医生检查后也感觉不可思议，非常害怕，不敢治疗。
后来，华山协和医院经过多科专家会诊，说要分两次进行手术。第一次手术，医生为刘潇潇进行了人工造瘘手术，重建了一筷子大小的肛门。“手术后，虽然有了肛门，但作用不很显，大部分大便依然同小便一起在尿道口排出。时间一长，重建肛门也开始出现黏连，现在已经基本失去了作用。”
这次手术，刘建设为女儿花掉了全部积蓄，还向村里人借了一部分债。出院时，医生告诉他，一年后来进行第二次手术。可是因为家庭贫穷，病情也就没再进行治疗，这一拖又是13年。
20年苦恼，长期尿床困扰
就这样，刘潇潇以顽强的意志与病症进行较量。在她的衣袋里，总是装着厚厚的一沓卫生纸，因为有时控制不住大小便，她要时刻擦拭。她的母亲张芳告诉记者，“每次买几斤纸，总是用不了几天就没有了。”
尽管这样，刘潇潇一直是个干干净净的女孩，而且成绩优秀。初中毕业的刘潇潇考上了高中，高中需要住校，因为小便控制不住尿床，一个宿舍好几个女孩子，别人知道了会怎么看？迫于生活上的压力，刘潇潇辍学了。后来，她随在石家庄打工的父母来到了石家庄。
在石家庄，刘潇潇在一家小店找到了份工作，既聪明信伶俐又肯吃苦的刘潇潇深得老板的喜爱，在店里的顾客也看不出这个孩子患病。
“白天我基本能控制住小便，但到晚上就不行了”经受20年尿床困扰的刘潇潇乐观地说，白天一心想着上班，有时也去逛逛街，有时觉得跟正常人也没什么两样。
举家借债，欲还女儿健康生活
去年12月中旬，出于对刘潇潇的关心，她所在的小店老板带她来到了白求恩国际和平医院就诊。
“那天我出门诊，当时排在刘潇潇后面的病人也看完了病，她一直在门口徘徊不定，想进来又不愿进来。后来进来了，我问她有事吗，她说这里能不能治先天性肛门闭锁病，我说可以住院进行手术治疗。”提起刘潇潇第一次来院就诊时的情景，她的主治医生申立中至今还记忆犹新。
第三天，刘潇潇在父母的陪同下，住进了白求恩国际和平医院普通外科病房。“看着女儿一天天长大，父母不能不为孩子今后的人生考虑。我们总会老的，不能照顾孩子一辈子，她也需要一个家，一个能照顾她的家庭呀。我们就是倾家荡产也要为孩子治好病。”说到这儿，刘建设满脸的愧疚，但更多的是无奈。刘潇潇这次住院，他们拿出了这几年买早点挣的全部积蓄，还向亲戚借了许多。
通过初步检查，医生诊断为先天性肛门闭锁、无阴道。而在进一步的检查中，医生们惊奇的发现，刘潇潇的病情比想像的要复杂得多。虽然13年前曾经做过一个瘘口，但目前已经黏连，基本失去排大便功能，而且污染严重。妇科专家来了、泌尿外科的专家也来了，经过多次检查会诊，均认为病情复杂，具体情况需在手术过程中进一步探查。
全国罕见，双阴道双子宫
去年12月26日，对于刚刚20岁的花季少女刘潇潇来说，显得非常重要。因为这天，刘潇潇将在白求恩国际和平医院接受一场特殊的手术，手术的成败将影响她未来的生活。手术成功，她将结束20年来用尿道排大小便和月经的生活，像正常的女孩一样拥有肛门、阴道和尿道；手术失败，她的未来无法想象。
在这个特殊的病例，参加手术的普通外科、麻醉科医务人员全力以赴。8时30分手术开始，主治医生侯会池、申立中切开皮肤后，发现皮下左侧不到1公分处，隐蔽着独立的阴道和子宫。医务人员为这一发现感到兴奋，终于可以为20岁的刘潇潇还一真正女儿身。可接下来的情况，让参加手术的所有人员大吃了一惊。在继续探查过程中，发现患者右侧也隐蔽着独立的阴道和子宫。她皮肤下的两个阴道、直肠分别和尿道相通，所以刘潇潇的大便、小便和月经都是从尿道口流出。
“这种两个子宫、两个阴道独立存在的病例很少见，再加上肛门、尿道畸形，我们查阅过多种文献，此病全国罕见。”申立中说，刘潇潇病情的复杂出乎所有人意料。妇科副主任李亚东也请进了手术室。对于刘潇潇的病情，有着10多年从医经验的李亚东开始也不相信申立中的判断。
“像刘潇潇这样尿道系统、生殖系统和肛门系统畸形，双阴道双子宫患者非常罕见，而且子宫大小基本正常、双侧阴道也基本正常。”李亚东说。
全力救治，2次手术解难
手术进行了4个小时，普通外科赵增顺主任在手术台前全程指导。侯会池和申立中对刘潇潇的直肠、阴道、尿道进行了修补，为阴道、尿道、肛门进行了成形手术。虽然手术过程很复杂，由于医护人员已经预想到了可能面临的困难，手术取得成功。
走出手术室，医务人员一直紧绷的神经暂时得到了放松。1月2日晚，意想不到的情况发生了，刘潇潇新建肛门部位出现大出血，情况十分危险，必须立即进行手术。普通外科、泌尿外科、麻醉科连夜联合再次为刘潇潇实施膀胱造瘘手术，对大小便进行分流，3小时后手术结束。目前术后恢复良好。
记者在普通外科病房里，刘潇潇安静地躺在病床上，一双大大的眼睛注视着输液管，烫过的卷发告诉人们这是一个热爱生活的姑娘。手术后的疼痛渐渐缓解，刘潇潇咧嘴笑着接受了采访。非常感谢和平医院，他们的服务让我感动！
普通外科护士长胡爱书告诉记者，刘潇潇手术后就成立了特护小组，日夜轮流照看她。新建阴道、肛门部位容易发生感染，护士们就用消毒水帮着擦试；对分流在无菌塑料袋里的大小便，护士们抢着用容器倒走。不是亲人，胜似亲人。
幢景未来，对生活充满向往
未做手术前，20岁的刘潇潇在晚上还会尿床。“晚上睡着了，控制不好。”刘潇潇说，尿床的习惯一直跟随了她二十年。左思右想后，刘潇潇找到和平医院求治，“只有治好了病，我才能真正的健康快乐，才能谈恋爱，结婚。”谈起未来的生活，刘潇潇笑着说，她对未来充满向往。
“如果手术后恢复较好，再有10多天，刘潇潇就可以回家进行疗养。”普通外科侯会池副主任介绍说，刘潇潇的病情还需要很多后续治疗。我们祝愿她能尽快好快起来，也希望大家能多关注、多关心这位花季少女，给她更多的关怀和关爱。
（文中刘潇潇、刘建设、张芳均为化名）
