中国抗癫痫协会会长 李世绰
癫痫中心像“微型社区”
去年，我和国内一些癫痫学界资深专家、学者参观访问了意大利和荷兰的国家级癫痫中心，并进行了学术交流。与之相比，看到了我们在癫痫综合防治、研究等方面的巨大差距。特别是欧洲一流、世界闻名的荷兰国家癫痫中心（SEIN），其优美的环境，良好的医疗、科研、康复设施，以及附设其中的学校、工厂，给我们留下了极为深刻的印象。它不但是一个高水平的癫痫学中心，而且是一个特殊的微型社区，居民除医务人员和相应的社会工作者外，就是不同年龄的癫痫患者，他们在这里除了能接受科学规范的治疗和良好的心理疏导外，病情稳定的患者还可以在社区内上小学和初中，还可从事一些简单的劳动，从而使他们能够真正摆脱病耻感，并逐渐做到自食其力，回归社会。这种平等和谐、宽松舒适的生活空间，在正常人看来也许很普通，但对于千千万万的癫痫患者来说却往往是可遇不可求的。可以说，这是癫痫诊治的理想模式和我们的美好愿景。
根据我们以往所作的社会心理学调查结果看，相比其他慢性疾病而言，癫痫所带来的巨大精神压力不仅严重影响着患者本人，对于患者家属也相当沉重。（如下表所示）
心理感受及困难 患者（%） 家庭成员（%）
羞耻感 89% 76%
丢脸 66% 43%
精神压力 98% 99%
家庭矛盾 60% 58%
经济问题 76% 81%
就业问题 85% 31%
失学 26% 4%
影响邻里关系 73% 56%
生活质量差 79% 68%
在疾病本身和来自周围环境的双重压力下，病人和家属往往存在沉重的心理反应如羞愧、焦虑、沮丧和无能为力等。同时他们的离婚率较高，有部分病人甚至不敢结婚、生育。多数患者长期依赖父母的保护，无法自立生活；而家长对患儿常常持“过度保护”或“忽略”两种极端态度，这对患儿的治疗、康复、成长都是有害的。
癫痫学科正逐渐形成
以往，癫痫被列入神经内科疾病，主要治疗手段是服药。近年来，随着科学技术的飞速进步和医学界对癫痫诊治重视程度的提高，针对癫痫的分类、诊断、治疗、基础研究、新药开发、外科技术等方面都有了长足的进步。癫痫这类疾病本身也不再单纯地归入神经内科疾病，而成为神经内科、神经外科、儿科、精神科、电生理、影像学、心理学、社会学共同介入的一门相对独立的综合学科——癫痫学科。这是近年癫痫诊治领域的最新进展，更多学科的学者正在共同参与癫痫的诊治与研究。
国内癫痫诊治有误区
癫痫是一种神经系统常见的“临床综合征”，是人大脑神经细胞异常、短暂、刻板重复的同步放电产生的神经功能障碍。儿童期发生的原发性癫痫，相当一部分会随年龄增长而自然缓解，大多数则需要较长时间的规范治疗，亦能获得良好的控制。因此，癫痫绝不是“不治之症”。
可惜的是，目前在国内，许多人对癫痫及癫痫患者都存在错误认识、甚至偏见。更令人忧虑的是，“有病乱求医”的现象在癫痫患者中十分普遍，许多患者不信科学，而信“道听途说”，不到神经科专科就医，延误了病情。殊不知，癫痫的治疗只有在专科医生作出准确的分型诊断基础上，用一定时间寻找出适合该病人的药物，坚持服用使之达到“有效的血药浓度”后，方能控制发作。癫痫的治疗是很个性化的，患同样类型的癫痫，在不同的病人，可能得用不同的药物，只有在专科医生的指导之下，才能取得良好疗效。近年来，“循证医学”的概念逐渐被医学界公认，治疗癫痫的药物选择，也应按“循证医学”的依据实施。
提高诊断准确率和控制率
根据流行病学调查估计，我国约有900万癫痫患者，大约每200人中就有一个病人，只要接受规范治疗，大部分患者可以有很好的预后。但由于我国目前癫痫专科医生数量严重不足，许多患者又因种种因素未能到专科医生处就诊，造成了63%的“治疗缺口”和很高的误诊、误治率。另外，比较突出的问题是非专科的医生及训练不足的专科医生不能对患者作出准确的分型诊断，因而也就难于选择正确的药物或其他必要的治疗手段。
随着诊疗技术的进步，可提供癫痫诊断“金标准”的脑电图检查仪已经由原来数个电极发展到数百个电极，加上视频脑电、颅内电极等新技术的应用，使近九成患者可以明确分型，进而规范治疗。磁共振（MRI）、单光子衍射（SPECT）、正电子散射（PET）、脑磁图等影像学技术的迅速发展和应用，为癫痫分型诊断和脑内“癫痫源”的定位，创造了更好的条件。当然，这些检查手段，一般均收费昂贵，非必要时，不应随便采用。癫痫外科的发展，也是近年来癫痫学的一个重要标志，如果慎重选择适应证，对一些“顽固性癫痫”，可获得很好疗效。
在今后一个阶段，我们要继续推广2007年编制出版的“临床诊疗指南癫痫病分册”，并将重点开展脑电图技术教育。
（郑颖璠整理）
