谁曾见过四肢像干枯树干、全身僵直不能动弹的“木头人”？9月8日，南京军区福州总医院风湿内分泌科就收治了这样一名特殊病症的患儿。据专家确诊，该患儿是硬皮症，发病率为两百万分之三，这种罕见疾病目前病因不明。
再过四个月，福州小女孩畅畅（化名）就满三岁了，可是两岁八个月的她却突然得了罕见“绝症”：四肢皮肤发黑、手指脚趾蜷缩、僵硬得不能动弹。看着同龄的孩子在地上高兴地跑，小畅畅疼得只能在妈妈怀里大哭，并可能一辈子丧失行走的能力。
今年4月份的一天晚上，小畅畅像往常一样在家里玩耍，突然，畅畅的手掌和脚掌开始变黑，家里人认为孩子血气不通，推揉了一会就让畅畅睡觉了。第二天醒来，她的手指就都弯曲在一起，怎样都掰不开，一碰水，手马上变白了。而且不仅手脚伸不直，把她放在地上，就像木头一样马上倒下。
看到畅畅突发“怪病”，家人赶紧把她送到附近的医院求治。医院检查确诊小畅畅患的是罕见的硬皮症。主治的医师告诉孩子父母，这是一种累及全身多系统的自身免疫疾病，当今世界范围内对此病发生的原因都不了解，也就更谈不上治愈了，只能留院继续观察。
由于查不到原因，畅畅家人四处找医院，后来辗转到了福州总医院。9月8日，接诊的风湿内分泌科李忆农博士说，硬皮症发病年龄以20—50岁多见，女性多于男性，发病率大约为男性4倍，儿童相对少见。“这么小的孩子得这个病实属罕见，几年都碰不到一例。”他说，自己从医这么多年，接诊的硬皮症幼儿只遇到过三例。由于畅畅年龄很小，一旦手脚畸形，就很难再矫正，有可能会影响以后的正常发育。
李博士告诉笔者，一般的硬皮症从发病到恶化会经历四肢皮肤肿胀、四肢皮肤硬化、四肢关节萎缩，最后出现内脏病变，内脏被损害而死亡的过程，这个时间会是几年甚至几十年，可是小畅畅的病情恶化得相当快，发病才5个月，就恶化到关节，现在四肢就跟干枯的“树干”一样，一动都不能动，看了很是心疼。
“病情恶化的速度超出想象，如果再恶化下去，可能会引起四肢硬化坏死，可能会引起四肢硬化坏死，最后丧失活动能力。”李博士分析，畅畅的皮肤病变得快、扩散的范围广，下一步可能会使全身关节功能都被破坏，一辈子都是‘木头人’，更严重的，有可能导致肺部纤维化，氧气无法融入血液，最后被活活憋死。”
由于这种罕见的病症在世界范围都还没有找到病因，专家只能通过药物治疗配合身体功能康复运动，尽量控制畅畅的病情进一步恶化。李博士称，这种可怕的疾病与先天性因素有关，也与后天环境具有一定关系，目前这种疾病非常难以治愈，没有特效的治疗方法。
虽然找不到发病原因，但是李忆农博士提醒，硬皮症是可以通过药物和康复治疗进行控制的，阻止新的皮肤和脏器再病变，一旦出现类似手指变色僵硬的症状，应马上就诊。
宣传科 张文明 供稿
