在这里住院的半个月是我今生中最快乐的日子。我知道我的病治不好,但是蔡护士长说过:只要心中有信念,就能克服困难战胜疾病。我今天出院了,我会永远记得你们的关心和鼓励,我会坚持做康复训练,直到你们来看我,虽然我家很贫穷,但是我们的友情不穷,我在云南等你们,一定要到我家来作客!
——娜办
爱心化雨,浇注“生命的力量”
9月21日,倍受全院关注的佤族女孩娜办出院了。临走前,她怀揣着大家送的书和娃娃,向关心她的医护人员依依惜别。蔡建英护士长鼓励她说,“你要坚强,只要心中充满信念,就能克服困难……”娜办点点头,提手在最后的留言本上写下自己心中最深的感谢。
娜办永远记得来院的第一天,神经内科主任管阳太教授、蔡建英护士长为她精心布置的温馨房间,大家在墙壁上贴上了“鼓足勇气,坚定信念,娜办,我们和你在一起”的彩色标语,在玻璃窗户上粘上盛开的花朵和翩翩起舞的蝴蝶纸,枕边放着世博吉祥物海宝,床头柜上摆满盛开的百合……想方设法给予娜办爱的关怀和家的温暖。
娜办住院期间,医院多次组织专家会诊,神经内科管阳太主任每天都亲自查房巡诊,李占肖根据娜办的精神及心理状态,不断地进行讲解和开导;江薇主动与营养科保持联系,根据佤族口味给娜办单独配餐,保证有充沛的营养摄入。特护小组经常搀扶她在病房内行走,指导功能锻炼,每天晚上都会推着她在花园里散步聊天,娜办和她们成了无话不谈的朋友、姐妹。
娜办所感受到的不止是神经内科医务人员的关心,还有专科片所有护士长的爱护,她们在百忙中抽出时间为娜办送来了可爱的布娃娃,新鲜的水果和鲜花。看着女儿开心的笑容,娜办的父亲激动地说:“真的谢谢你们,娜办好久都没这样笑过了”。
肌电图、肌酶谱、甲状腺、B超、眼科、X射线、肌肉活检等多项检测数据全部出来后,9月20日下午,医院组织上海市十余名神经内科专家,管阳太教授、钟春玖教授、刘学源教授等神经学资深专家齐聚一堂,根据现有的相关检测数据、临床表现以及多位专家的临床工作经验,娜办长达近十年的病情终于有了诊断结果——肢带型肌营养不良。专家表示,肢带型进行性肌营养不良是由于遗传基因的缺陷,使得骨盆带和肩胛骨的肌肉呈进行性的萎缩,临床上分为许多种不同的类型,是患者肌肉细胞中不同的蛋白缺失所至。娜办所患的正是常染色体隐性遗传的肢带型肌营养不良,而并非当地“重症肌无力”的不明诊断。
为了让娜办可以早些回到云南接受治疗,神经内科还为娜办制作了一份特殊的出院报告,里面包含临床治疗方案以及一个月的食用药物,另外,染色体和基因的检查报告将会在第一时间寄回给当地政府和娜办,帮助她更好地接受治疗,减缓病情的发展。
(钱靓婕)