处于康复阶段或已到晚期的癌症患者,需要心身兼顾、连续性的全科医疗服务。社区卫生服务中心正是提供医疗照护的最佳场所。而做好这项服务,社区医护人员必须接受专业培训。
为患者提供无缝隙治疗
癌症患者需要连续、综合性的治疗。癌症患者在经过一定阶段的临床治疗后,会回到社区和家庭并长期生存,因此需要由社区提供心身全面兼顾、连续性的全科医疗服务,与专科治疗相衔接,即所谓的无缝隙治疗,从而最大限度减少因肿瘤及其治疗引起的功能、心理和情感上的缺陷,使患者尽可能恢复正常生活。其最终目标是最大限度提高患者的生存质量,具有最理想的社会功能。相对于临床治疗,社区医疗照顾更侧重于症状控制、功能康复、心理支持、社会关怀,并体现居家照顾的特点,满足患者及其家属的对医护照顾的需求。
以上海长征医院肿瘤科王杰军主任为代表的一批肿瘤学学科带头人,在10年前就积极倡导无缝隙治疗的理念。上海市疾病预防控制中心相继在上海的10个社区开展了癌症患者社区照护的试点,对社区癌症患者的服务内容和方法进行探索。
组织社区医疗照护服务
1.打造一支服务团队
社区癌症患者医护服务的质量和效果,取决于实施服务人员的素质和能力。癌症患者的照护和康复涉及的问题范围广,需求多种多样,最理想的是组建由肿瘤科医师、社区医生、社区护士、心理科医生、心理咨询师、社区志愿者等多方面协作的服务团队,为社区患者提供高品质的相关服务。
按照目前我国绝大多数社区卫生服务中心的人力配置,需要更好地发展、组织和提高服务团队的能力。由于参与癌症患者医疗照护的人员组成较为复杂,既有肿瘤医师、心理医师、护士等专业人士,也有非专业人员,如群众团体、志愿人士、护工甚至患者亲属等,因此招募、培训并维持这样一支队伍是一项十分艰巨的工程。
培训 培训的内容必须有针对性,形式多样化。如针对专业人士的培训方式有:
a. 举办各种常见肿瘤的专题讲座:根据所掌握的社区人群肿瘤的发病情况,请专科医院或高等院校的有关专家、教授专题介绍相关新知识、新技术等。
b. 选派人员进修学习:根据需要,选派社区卫生专业人员到上级医院肿瘤科或专科医院进行短期进修,学习门诊、影像、病理、检验等肿瘤专科技术,必要时可全脱产或半脱产到高等院校进行较系统的学习。
c. 举办各类学术和信息交流活动:邀请经验丰富的国内外专家进行学术交流,介绍肿瘤防治的国内外最新动态。
d.组织病例讨论:对于社区肿瘤患者的特殊个案,组织社区卫生专业人员以及有关专家学者进行讨论, 解决病例中的疑难问题。
专业人士的培训应该是经常性的,甚至应与岗位培训紧密结合,并建立相应的考核制度。
对非专业人士,可设立专门的机构或学校对他们进行短期的、有针对性的或上岗前的技能培训。
界定工作职责 社区癌症患者医疗照护的专业人士,其职责是:负责对参与医疗照护的其他人员进行培训、技术支持和考核;严格按规范对所有辖区内的癌症患者进行随访、登记和管理;对癌症患者进行包括饮食营养、机能恢复锻炼、心理指导等在内的康复指导;监督患者的医疗随访执行情况;组织或协助其他机构和团体开展各种形式的康复活动,严防伪科学和其他带有商业性质的活动介入康复活动中;按规范协助其他专科医师对癌症患者进行管理,诸如家庭病房、晚期癌症病房中需要医疗照护的癌症患者。
2.提供综合多样服务
以社区为基础的癌症患者医疗照护和服务的内容必须考虑到社区卫生服务的实际能力、患者实际情况以及患者和家庭的实际需求。这些服务应该以患者康复为核心内容。美国国立癌症研究所明确提出癌症康复的几个目标:诊断时的心理支持,治疗后的最佳身体功能恢复,需要时的专业咨询,癌症的治疗和控制。社区卫生服务的特点也决定了癌症患者医疗照护和服务是综合性的,依照整合PSRP (Psychosocial即社会心理的,Supportive即支持的,Rehabilitative即康复的,Palliative Care即姑息治疗)的框架,充实各项服务内容,构建协调稳定的社区癌症支持系统。
要实施对社区癌症患者的服务,首要的工作是要创建一个社区—家庭的随访体系。上海市通过政府和卫生行政部门近30年的努力,已经建立起了完善的、覆盖全市多个社区的肿瘤防治网络,癌症患者的随访成为社区卫生服务中心的日常工作之一。每天有上千名社区医生走街串巷,为肿瘤病人提供随访服务。其次需要有一个患者信息系统提供信息支持,并为评价服务效果提供基本依据。如上海市癌症患者随访制度依托肿瘤登记信息系统,为服务奠定了良好的基础。
社区患者的服务是综合性、多样化的,应对可利用的卫生资源和社区资源进行充分掌握,根据各地实际情况因地制宜逐步发展。根据国内外的经验,下列服务可供选择:患者社区随访、信息服务(就医、生活指导、康复等)、症状评估和控制、姑息性治疗、康复治疗、家庭护理、临终关怀等。
以康复治疗为例,在社区内有条件时可建立专门康复机构或利用现有康复医院适当增补有关癌症康复内容。对于癌症患者的不同病期可有不同的癌症康复内容,主要有心理支持和调整、整形修复、功能恢复和锻炼、社会能力恢复。
癌症患者的社区服务还可以包括学术机构、病友团体,如癌症俱乐部、癌症基金会等组织的病人康复活动,可定期组织聚会,组织参加集体康复健身活动;定期安排专家、科普人士进行宣教活动;印发有益于患者康复的宣传手册,利用传媒如网站、电台、电视等,给患者提供健康、积极、有益的信息或资讯。
3.照护模式要可测量
一个以社区医生为中心、以症状控制为目标的社区癌症患者服务模式,比较符合目前我国社区卫生服务现状。这个模式充分利用了社区医生的优势。社区医生的优势是与患者的距离近,信息收集完整,干预和处理的及时性高,且处于癌症患者服务团队的核心位置,是专业服务团队与患者和家属之间的桥梁。这个模式亦充分地将社区患者医疗照护服务的目标界定在症状控制这个有限的范围内,使得这个模式具有可行性和可测量性,在实际工作中也容易实施。
症状控制 以疼痛为代表的各种癌症临床症状常常给患者带来严重和持久的生理和心理负担,造成极大的痛苦,严重影响患者的生活质量;同时对患者的家庭也带来了长时间精神、体力和经济的压力。所以,症状控制是肿瘤综合治疗以及姑息治疗的重要组成部分,也是社区癌症患者服务中力图能予以协助和处理的问题。按照社区卫生服务中心的定位和能力,症状控制是癌症患者社区医疗照护最基本的内容。围绕症状控制的目标,社区服务应能够做到识别症状、评估症状、给予适当的处理、评价处理结果。
基本流程 以症状控制为目标的服务模式的基本流程是评估—照护—再评估。
第一步:评估
评估是指对患者的一般情况、病情、主要症状、社区服务需求等进行了解和分类,为下一步干预和处理提供基本信息,也为评价干预和处理的有效性提供依据。评估的内容可以是多样化的,但是应根据社区实际情况、可能实施的干预和处理进行界定和调整,从而使评估内容简洁、集中、抓住要害。
评估内容基本上可包括以下几方面:
a. 一般资料
患者的一般资料,包括基本人口学信息和疾病信息,也包括家属(指患者的主要照护者)。一般资料必须包括唯一的患者识别号码。应由社区医师在随访中填写,也可以由肿瘤专科医师在门诊时填写。
b. 主要问题评估
◇主要症状及其强度评估
主要症状包括:疼痛、疲劳、呼吸困难、食欲不振、恶心呕吐、便秘、失眠、腹水、淋巴水肿、吞咽困难、肿瘤溃疡、大小便失禁等。其中疲劳、食欲不振、呼吸困难三项症状的强度评估采用0~10级的视觉类比评分,0分表示无症状,10分表示可想象的最严重程度。
◇社会心理问题
包含病人和家属两部分。
病人部分包括抑郁、焦虑、健忘、经济压力、死亡恐惧、人际关系压力等。家属部分包括情绪低落、焦虑、健忘、经济压力、亲属死亡恐惧等。其中抑郁、焦虑、健忘等建议采用简化的定制量表进行评估。
◇患者对诊断的知情情况
◇患者对病情及预后的知情情况
◇家属对病情及预后的知情情况
◇卡氏评分(KPS评分:0~100分)
c. 照护服务的满意度和建议采纳情况
◇是否采纳了服务团队的各项建议
◇各项干预和康复计划的依从性情况
◇愿意接受的服务方式
◇服务满意程度
◇患者对工作的建议
第二步:照护方案及实施
评估以后,根据评估结果,在社区医生的协调下,由服务团队制订患者社区医疗照护计划,提出并实施干预和照护的建议。
社区医生提出的照护方案包含以下主要内容:
◇协助症状处理
一般在家庭或社区内予以处理。可以有以下几种方式:到社区卫生服务中心就诊,建立家庭病床,社区相关临床医生出诊,增加随访频率等。
◇转诊
需要专科医生予以处理,到上级医院就诊或住院医治。一般社区内不予处理。
◇协助病情告知
由经过专门训练的医护人员对家属提供支持或协助,必要时须咨询团队中的心理医生或相关专业人员。
◇其他建议
根据患者病情、干预处理计划、需求综合判断,确定随访间隔和下次随访时间。
干预和处理的具体内容专业性强,可参考相关诊治规范、临床教科书,也可以参考上海市疾病预防控制中心编印的《上海市社区“肿瘤患者照护”医护人员培训手册》。
第三步:再评估
按第二步确定的随访时间再次对患者进行随访。重复第一步、第二步,形成循环。
对于不同类型的患者,照护流程基本一致,但有所偏重。
比如,对于治疗期间的患者——
照护方式:社区医生随访,评估和干预处理。
照护建议:给予对症处理,督促患者按时到初诊医院进行进一步治疗。
治疗结束的患者——
照护方式:社区医生定期随访评估,评估和干预处理。
照护建议:以下三种建议可供选择。
◇转诊至社区姑息治疗门诊、社区病房。
◇转诊至上级医院(包括专科门诊),经治疗后由上级医院主治医师评估给予照护建议。
◇居家照护,常规随访。
知识链接
随 访
上海市建立了社区癌症患者随访制度,由社区医生对社区范围内经医院确诊的恶性肿瘤病人进行随访管理。
随访执行者:社区医生
随访内容:按照专门制订的肿瘤病人随访卡,全面进行定期随访。随访的内容至少应包括如下几个方面:
a.掌握患者病情,及时了解是否出现新的症状或体征,以便能够及时发现肿瘤复发或转移。b.了解患者的康复状况,指导患者的日常生活和康复。c.利用卡氏评分法进行简单的生活质量评估。d.督导患者的医疗随访,按照《常见肿瘤诊治规范》的相关要求对病人进行针对性的指导,督促病人按时接受相应的医学检查和随访,防止和及时发现复发与转移。e.对于晚期接受姑息治疗的患者,具体指导其本人及家属实施有效的姑息治疗。如病人未得到任何医疗照护,应采取措施,以出诊、家庭病床、收住晚期肿瘤病房等方式,保证患者得到适当的医疗照护。f.对有癌痛症状的癌症患者进行评估、处理和转诊。
随访时间间隔:按每次随访卡氏评分的结果确定下次随访间隔时间。卡氏评分为80分以上者,至少12个月随访一次;50分以上者,至少6个月随访一次;50分以下者,至少1个月随访一次。
本版已列入卫生部、科技部、中国科协卫生科技进社区项目