本报讯 原定3月26日上午9点开始的“融化渐冻的心”社会公益活动及药品捐赠仪式，被迫推迟到10点举行，50多个患者家庭为何有40多个迟到？原来，“渐冻人”要出趟门很不容易，作为主办方的中国医师协会和第三军医大学西南医院的相关负责人都表示充分理解。
据介绍，“渐冻人症”的医学名叫做肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪，导致患者丧失自主生活能力，进而影响说话、吞咽和咀嚼，当累及呼吸肌时则会因呼吸衰竭而死亡。该病恶性程度相当高，至今没有有效治疗方法，大多数患者患病3～5年即可能死亡。西南医院神经内科主任陈康宁教授说，ALS被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症并列的五大绝症之一。据保守估计，全国约有20万人、重庆约有1万人患ALS。
2006年中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动开展以来，得到社会广泛响应。已登记疑似病人3000多人，接听8008103386免费救助热线电话5万人次，全国有来自26个省市的1200名ALS低保贫困患者陆续获得捐药救助。
当日举行的公益活动，向患者赠送了40余万元的专业药品。中国医师协会副会长蔡忠军教授表示，这项公益活动也正在积极引入义工介入机制，从经济和精神双重层面长效帮扶“渐冻人”家庭。（杨清波 肖瑶）
