在日前举行的首届“感恩行动”关爱风湿性疾病大型公益项目颁奖典礼上,曾阿姨的瑜伽表演赢得了阵阵掌声。在评为“感恩之星”后,曾阿姨激动地说:“再次跳起美丽的舞蹈,我才发现生活是如此美好!”
曾阿姨退休前是单位有名的舞者,几乎每年都负责编排单位的文艺活动。退休后,曾阿姨与邻居们一起加入社区的健身房。然而,不幸在2008年12月的一天降临。当时正在跳舞的曾阿姨突然感觉到后背和右肩疼痛,以为只是肩周炎发作。随后几天,她的后背越来越痛,后半夜都要痛醒。虽然她还勉强坚持着健身运动,但曾阿姨的脸上少了很多笑容与从容。
2009年6月,曾阿姨第一次住院,医生帮她减轻了症状。2010年4月,她参加单位组织的台湾游,但整个旅程都充满着疼痛与无奈。回家后,她立即住进了四川省绵阳市中心医院,被确诊为类风湿性关节炎。坚持半年的常规治疗后,僵硬的症状始终都存在。直到2011年1月,她在医生的建议下使用了一种新型生物制剂才逐步缓解。现在,曾阿姨又跳起了喜爱的舞蹈,生活状态一下子回到了从前。
在2011年6月开通的国内首个风湿性疾病患者励志分享平台——“感恩行动”官方网站上,另一位患者单阿姨的故事也感染了很多同病相怜的人。1994年,她因关节活动障碍被诊断为类风湿性关节炎。后来,疼痛的地方越来越多,疼得连个哈欠都不能打。睡觉时,她不敢脱衣服,因为脱了衣服早晨很可能没法穿上。疾病给她带来的不仅仅是身体上的疼痛,更多的是精神上的打击。用单阿姨自己的话说,“整个人就像僵尸一样,没有半点尊严可言”。
“得了风湿病不可怕,要有信心控制疾病,而不要被疾病所控制。”北京协和医院风湿免疫科主任张奉春教授这样鼓励“感恩行动”官方网站上的病友。他介绍了我国风湿病患者在疾病管理方面面临的挑战。首先是社会对风湿性疾病的重视不够。我国目前约有900万类风湿性关节炎和强直性脊柱炎患者。如果得不到及时正确的诊治,约50%类风湿性关节炎患者在诊断后两年内会发展为中度功能丧失,高达60%的强直性脊柱炎患者会发生不同程度的功能丧失,从而给患者个人、家庭以至社会带来沉重的负担。
其次是患者看病找不对科室,误诊误治现象比较严重。类风湿性关节炎和强直性脊柱炎等风湿性疾病是高致残性疾病,早期诊断、早期规范治疗是保护关节功能、预防残疾的关键。另外,由于对风湿性疾病的知识缺乏或者得不到及时有效的治疗,很多患者对战胜疾病失去了信心。
“病友之间的相互鼓励、家庭成员的支持和配合、社会的关注和重视都是帮助患者战胜疾病、回归正常生活的重要因素。我希望有越来越多的人关注风湿性疾病。相信通过医生、患者以及家属、媒体和社会各界的不断努力,会有更多的风湿病患者战胜疾病,重返精彩生活。”张奉春教授说。