“第二届首都重大疾病防治科技创新高峰论坛” 日前在京结束。论坛以“融合、创新-科技打造健康城市”为主题，展示了两年来取得的主要科技成果。中国医学科学院刘德培院士、国家“十一五”传染病重大专项示范区专家组组长李兰娟院士等，就当前国内外医疗卫生科技发展新趋势进行了阐述。论坛中还有不少亮点值得关注。
关键词：临床数据库
资源库推动临床研究
中国工程院院士 陈香美
开展肾脏病基础和临床研究的宗旨是通过医学转化提高肾脏疾病的诊疗水平。但无论是国际还是国内，肾脏病的转化医学研究都刚刚起步，作为转化医学研究核心环节的肾脏病生物样本资源库和信息平台建设尚处于探索阶段。
我们在北京市科委科技计划重点项目“北京市慢性肾脏病患者临床数据和样本资源库建设”资助下，制定了北京市慢性肾脏病临床信息平台和生物样本资源库建设的相关标准和制度，建立了一系列标准操作规范及近3000名肾脏病患者完整的临床、病理、生物样本资源库和信息平台。
通过肾脏病资源库平台，我们发现了IgA肾病的基因多态性与临床、病理之间的相关性；初步建立了IgA肾病无创性诊断模型，为IgA肾病诊断及预后判断提供了新的切入点。同时，建立了国内第一个多中心、完整的健康人群纵向随访8年的临床和样本资源数据库，并以此为依托，开发了能准确评估老年人肾小球滤过率的公式，为我国老年肾脏病的早期防治奠定了基础。
疾病资源库 标准化建设迫在眉睫
首都医科大学神经生物学系主任 王晓民
近些年来，疾病资源库发展虽然迅猛，但大多面临着统一标准体系缺失的共性问题，不同地域、不同机构、不同时期的疾病资源库在生物标本质量、生物信息、临床数据方面欠缺比较基准，给这些资源的互通、共享带来了巨大障碍，使大量的生物医学信息资源成为孤岛。因此，加强疾病资源库的标准化建设和网络化协调发展，已经成为疾病资源库建设与应用的重要基础性工作。
推动疾病资源库标准化建设，能够为疾病相关资源的收集、加工、存储和再利用建立统一的比较基准和质量管控体系，从人员、物资、材料、环境、过程、操作等多个方面对疾病资源库的建设过程进行可追溯的动态管理和评价，并重点针对研究方案、伦理保护、内容设计、操作规程、信息表达、资源共享等方面，形成科学有效的最佳实践方法，从而不断提高疾病资源库的质量水平，为医学研究工作的开展提供可靠的基础资源。
北京重大疾病临床数据和样本资源库项目是首都重大疾病防治科技创新行动的重要组成部分。自2009年启动以来，项目组围绕疾病资源库的标准化建设进行了深入的研究与探索。专家组统一制定了疾病资源库建设的标准文件，为各病种资源库建设提供统一技术指导框架，在推动疾病资源库多病种、多中心、网络化建设做出了有益尝试，为北京重大疾病资源库的持续深入发展建立了有利条件。
生物样本库 科研价值不容忽视
北京天坛医院神经内科教授 王拥军
生物样本库就是标准化地收集、保存用于各种研究的标本，包括人体器官组织、全血、血浆、血清、体液、DNA、RNA，以及相关的临床、病理、治疗、随访、知情同意等资料及其质量控制、信息管理与应用系统。
作为转化医学及个体化医疗研究的重要资源，临床样本是不可再生的宝贵资源，高质量的临床研究样本对于探索新的治疗方法、发现新的诊断工具、制定新的诊断指标以及新药的研发，都具有其极其重要的意义。这种研发模式具有效率高、成本低、周期短、结果可靠等优点，对于基础研究及推动研究成果快速转化为产品和服务具有不可替代的作用。同时，数据库的建立必须采用标准的结构、标准的编码及术语，即要对同一条目进行同一的标识、编码、定义。
关键词：疾病管理
老年痴呆 家庭照料负担如何降低
北京大学精神卫生研究所教授 王华丽
据国内大型流行病学数据显示，中国现有超过1000万老年痴呆患者，庞大的痴呆患者群体给医疗卫生、社会服务等带来巨大的挑战。临床医生经常面临的一个难题就是如何改善患者的生活功能，减少家庭照料成本。因此，极有必要建立一种有利于改善居家痴呆患者生活能力，减少家庭照料时间的综合干预技术。
北京大学精神卫生研究所作为全国领先的痴呆诊治与研究基地之一，为痴呆患者提供集评估、诊断、治疗与照料为一体的医疗服务，并长期开展痴呆家庭照料者的团体干预，具有丰富的实践服务经验。因此，围绕三级医院指导的，以社区家庭辅导为基础的，痴呆综合干预技术的效果进行了深入探索，以寻求有效、方便、节约的居家干预技术，提高患者的生活能力，减少家庭照料负担。目前根据该课题前期研究结果，已完成《聪明的照料者——家庭痴呆照护教练书》的出版工作，并将以此为蓝本开展干预研究。
心血管病 管理模式正在改变
北京安贞医院心内科教授 马长生
随着信息技术的发展，心血管疾病的管理必将发生巨大变化。国际上有多种心血管疾病管理模式值得借鉴，国内外也进行了和正在进行着各种有益的探索。在现代通讯技术的帮助下，患者在基层医院看病，得到大医院水平的医疗服务已能够实现；现代的信息收集技术，使科学评价医院的诊疗水平和干预措施的效果得到改善；而信息传输技术的发展，使心血管疾病患者能享受到更便捷的长期医疗服务。通过有效的干预措施，提高医疗服务的能力和效益，是控制心血管疾病发病率、病死率和医疗费用增长的关键。
艾滋病治疗 仍面临多重挑战
北京协和医院艾滋病诊疗中心教授 李太生
目前，我国抗病毒治疗面临诸多挑战：整体治疗水平低，监测能力受限制；药物种类少，长期治疗的毒副作用越来越突出；特殊人群的治疗，如孕妇、儿童或合并乙肝、丙肝、结核患者的治疗仍需深入研究；疾病耐药带来更大的治疗困难。
根据我们的经验，要想提高抗病毒治疗成功率，降低患者病死率，可从以下方面入手：培训医务人员，规范抗病毒治疗；加强病人的依从性教育；病毒载量的规律检测和结果及时反馈；使用较合理的治疗方案；及时处理药物毒副反应。
近十多年来，高效抗逆转录病毒治疗（HAART）已经带来了艾滋病抗病毒治疗上的巨大进步，HIV现在已经成为一种能长期存活的慢性病，但患者需终身治疗。今后，我们面临的主要挑战来自于如何尽可能减少耐药和毒副作用，以及寻找清除病毒的新策略。
循证医学 如何与个体化诊疗统一
北京友谊医院肾内科教授 刘文虎
如今循证医学和个体化诊疗都备受推崇。然而在临床实践中，却常常发现两者的矛盾之处。那么该如何让两者相互统一呢？第一，个体化诊疗应该建立在循证医学的基础上。医师在制订个体化治疗方案前，必须对该病最新的循证医学研究结果有充分认识，在循证医学的基础上进行个体化治疗，如此可减少个体化治疗的盲目性，提高成功率。第二，个体化诊疗推动循证医学发展。在运用循证医学结论治疗疾病的过程中，随着诊疗病例的增多，就可能不断发现因个体差异而不适合的病例，或疗效差、不良反应明显的病例。针对这些病例所获得的临床资料甚至是最新的前瞻性研究基础。通过对大量个体化治疗病例的分类、观察，用科学的方法检验其有效性，获得的新指导原则就是个体化治疗对循证医学的反馈。它既是新的循证医学证据，又具有个体化诊疗方案的特征，由此可不断推动循证医学的发展与完善。
