脊髓损伤是一种灾难性高度致残性疾病,给患者个人带来了严重的身心打击,同时也给家庭和社会带来了沉重的负担。脊髓损伤之后,患者实现自身价值的能力严重受损,人格尊严以及应该享受的社会地位、权利也同时受到影响。2014年9月19日,中国康复研究中心与世界卫生组织西太区办事处在中国康复研究中心共同举办《WHO脊髓损伤国际展望》对话会,并与国际国内知名专家一道,就脊髓损伤在中国的残疾预防与控制、治疗与康复、脊髓损伤患者的权利维护等方面进行了研讨。本次会议就《WHO脊髓损伤国际展望》在中国的实施达成如下共识。
一、完善并启动中国脊髓损伤预防与控制体系
中国残疾人康复协会脊髓损伤康复专业委员会、国际脊髓学会中国脊髓损伤学会(以下简称学会)已经于2014年6月15-17日在青岛举行的第26届全国脊柱脊髓损伤学术年会上成立了脊髓损伤预防与控制专家组,启动了脊髓损伤预防与控制工作,签定了相关合作协议。本次会议将进一步推进该项工作的进程,今后将在WHO的带领下,以学会为依托,在全国范围内开展脊髓损伤的预防与控制。
1、针对发病原因开展预防与控制
脊髓损伤预防最为重要,因此要就如下方面加大资金投入,印发安全知识手册、或者加强媒体宣传力度,进行脊髓损伤基础知识教育,尽量做到预防脊髓损伤,全民参与,防范于未然,降低脊髓损伤的发生率。
(1)交通伤:完善交通规则、制度,人性化的道路设计,配备智能化交通工具系统,加强行驶者的健康宣传,增加对交通违章者的惩罚力度。
(2)工作生活伤:加强各种工作和生活环境下的安全宣传教育,注意人身安全保护,宣传自我保护、相互施救常识,加强工作生活环境的安全防护措施。
(3)暴力伤:对刀枪等的严格管控,例如禁令,颁发许可证、限制购买者最低年龄、进行背景调查和要求安全储存等。
(4)自然灾害伤:宣传如何逃生及自救、呼救,加强医务工作者的救治方法训练,如正确的体位搬运等。
(5)运动损伤:注意加强运动场所的安全防护,如优化游泳池、游乐设备及滑雪道等场所的设施设计;配备健全的医疗救助系统;加强自身保护。
(6)发育缺陷:孕妇怀孕期间,注意加强营养,减少药物使用,远离射线、辐射等,降低脊柱裂的发生率。
(7)脊柱脊髓肿瘤:早发现早治疗,后期注意加强康复训练。
(8)脊柱脊髓感染:宣传卫生常识,提高人民群众的防病意识,降低脊髓感染的发生率。
2、建立健全急救体系,规范急性期救治,减少继发性损伤
延迟救治会延误脊髓损伤患者的最佳救治机会;不科学的急救和搬运会导致脊髓二次损伤,因此要加强急救人员、医务人员的相关急救搬运等知识培训,减少二次损伤。
(1)建立或完善急救网络,加强急救设施的资金投入,建立急救体系和制度。
(2)建立健全专业救治人员培训机构。普及正确急救搬运知识。
二、建立健全中国脊髓损伤的规范化治疗与医学康复体系
规范化的治疗与康复技术的推广是让所有中国脊髓损伤患者享受科学、及时的临床治疗与康复的保障。因此,需要在中国建立健全脊髓损伤的规范化治疗与康复体系。
(一)建立健全脊髓损伤的规范化治疗体系
加大资金投入,开展脊髓损伤的多中心联合研究,制定脊髓损伤规范化治疗方案,并对这一方案进行普及和推广,确保所有脊髓损伤患者享受该方案。
1、创伤性脊髓损伤:建立创伤性脊髓损伤的手术指征、药物应用、并发症预防及治疗的标准。
2、非创伤性脊髓损伤:建立非创伤性脊髓损伤的手术与保守治疗指征、药物应用、并发症预防及治疗的标准。
(二)建立健全脊髓损伤的规范化医学康复体系
加大资金投入,开展脊髓损伤康复的多中心联合研究,制定脊髓损伤规范化康复方案,并对这一方案进行普及和推广,确保所有脊髓损伤患者享受该方案。
(三)加强脊髓损伤网络平台建设以及数据库建设
加大资金投入,开展脊髓损伤的多中心联合研究,建立健全中国SCI网络平台和数据库。为脊髓损伤的流行病学调查、临床研究、康复研究提供数据支持。
三、建立健全中国脊髓损伤的规范化职业康复体系
进一步完善相关政策和法律法规,动员国家、各级政府、残疾人组织以及其他各有关部门的力量,完善管理系统,成立各级专业的职业康复机构,制定科学的职业康复程序,建立健全脊髓损伤的规范化职业康复体系,并推广这一规范,使所有脊髓损伤患者享受职业康复。
四、建立健全中国脊髓损伤的规范化教育康复体系
动员国家、各级政府、各级教育部门、残疾人组织以及其他各有关部门的力量,制定相关政策,建立健全脊髓损伤的规范化教育康复体系,并推广这一规范,使所有需要教育康复的脊髓损伤患者享受教育康复。
五、建立健全中国脊髓损伤的规范化社会康复体系
进一步完善相关政策和法律法规,维护和保护脊髓损伤患者的合法权益;改善脊髓损伤患者的经济环境;消除脊髓损伤患者在家庭和社会中的物理性障碍;改善脊髓损伤患者的社会精神环境,帮助其参与社会政治生活,维护其政治权力。建立健全脊髓损伤的规范化社会康复体系,并推广这一规范,使所有脊髓损伤患者享受社会康复。