颍泉区行流镇的5岁男孩小尚涵患上一种怪病，几乎每隔一段时间就会感染肺炎，病情从出生2个月持续到了现在。
几个月前，经过四处求医，小尚涵最终确诊患上罕见的免疫缺陷病，发病率为数百万分之一，每个月都必须给体内注入一种昂贵的药物丙球蛋白。如果不按时打针吃药，就可能会有生命危险……
出生至5岁，男孩疾病缠身
小尚涵出生在颍泉区行流镇东王村，今年5岁。这本该是一个活蹦乱跳的年纪，可是因为疾病缠身，他每个月都要前往上海住院接受治疗。
小尚涵的妈妈任华娟说，孩子从出生2个月起就开始咳嗽发烧，当地的儿科医生诊断为肺炎，一直靠打点滴缓解。
“每隔几个月就会犯病。”任华娟说，儿子曾高烧超过41度，连续几天吃不下饭，治疗效果一直不好。
从去年5月份开始，小尚涵又出现了其他病症：肝脾肿大，淋巴多处肿大，去多家医院检查都找不到病因。
后来，任华娟带着孩子前往上海复旦大学附属儿科医院免疫科治疗。一纸诊断书让这个年轻的母亲感觉天都要塌下来了，“孩子竟然患上免疫缺陷病”。
医生告诉她，小尚涵先天性基因突变,引发这种罕见疾病，发病率为数百万分之一，以反复发生细菌性感染为主要临床特征。
孩子很坚强，打针从不哭闹
小尚涵不幸得的这种病，必须每个月定期注射丙球蛋白提高免疫能力。这种药物非常昂贵，而且是按体重增加剂量，就小尚涵现在来说，一个月打针就要花费四五千元。
从今年1月份开始，小尚涵频繁来往于家和医院之间。任华娟说，打针吃药，从小就伴随着小尚涵长大。护士过来换药水，他会很配合地伸出手来，从来不像其他孩子那样哭闹。
每当这时，小尚涵总会说：“妈妈，我不哭，检查完就可以回家了。”在医院待久了，在孩子的意识里，回家成了一种渴望。
平时在病房里，小尚涵喜欢坐在床上看漫画书，或者让妈妈给他讲故事，他最盼望的是背着书包上学。
因为疾病的折磨，小尚涵比以前消瘦很多。但只要见到有人进来病房，他就会笑着打招呼。看到儿子这么乖，任华娟欣慰地笑了。在儿子面前，她从来不敢表现出难过的样子。
全家收入仅靠丈夫支撑
小尚涵的主治医生说，只要按时打针，他就能和其他孩子一样学习、工作和生活。但是一旦长时间不打针，特别容易被细菌感染，出现这样那样的病症，甚至威胁到生命。
“可以做干细胞移植手术，但是风险很大。”任华娟说，术后可能会出现排斥反应等问题，他们只好选择注射这种昂贵的丙球蛋白。
从年初住院至今，为了防止感染，小尚涵还要吃进口的抗生素，治疗费总共花了13万元。 因儿子体弱多病，任华娟没法工作，只能长期在家照顾孩子，家庭的重担全靠丈夫扛着。丈夫在外打工，每月工资只有三千多元。
“能治多久治多久，会一直坚持下去。”任华娟和丈夫希望坚持到孩子长大，等孩子工作后，就能自己挣钱治疗了。
