在滨湖医院烧伤整形科的病床上,14岁的倩倩有一张40岁的面庞和高高隆起的肚子。只有当她开口说话时,那依旧稚气的嗓音,才能让人相信,她真的只是名14岁的花季少女。
冬日的暖阳,懒懒地洒在病房的窗沿上。趴在病床上的倩倩心里也是暖暖的。陪伴多日的医生护士通过微信,四天之内为她募捐到5万元医疗费,不但解决了她的燃眉之急,还可以留下一部分钱供后续治疗。
花样少女与病魔的8年斗争
14岁,本该是花一般的年龄,但是倩倩,却已经与病魔斗争了8年。她身患系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性横贯性脊髓炎、四期压疮……
倩倩来自定远县蒋集镇的一个农村。六岁那年,倩倩即将上小学,却在体检中被发现其尿检的蛋白量很高。
父母带着她到合肥、南京四处求医,最终倩倩被确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎。
什么是系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种人体多个脏器受累的全身性疾病,病因不明,可能与遗传、免疫功能紊乱、内分泌异常、环境因素等有关。主要发生于育龄期女性,多见于15~45岁年龄段,女:男为7:1~9:1。主要累及皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统,同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统,出现多种临床表现,血清中可检测到多种自身抗体和免疫学异常,因此我们也称之为自身免疾病的原型。
系统治疗系统性红斑狼疮最关键
大多数患者患病之前都不知道这个疾病,其实系统性红斑狼疮在我国的患病率为70/10万,全国有近百万的病人。系统性红斑狼疮好发于青年女性(生育年龄),发病高峰为15~40岁(小孩和老人也有),男女发病比例为1:9左右。
“该疾病的临床表现多种多样,大多数人有发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节痛、手指遇冷变颜色等,可以引起肾脏、血液、心、肺、脑等脏器损害,所以需要系统治疗。”激素是基础治疗,但不是唯一用药,许多需要联合免疫抑制剂治疗,尤其是有脏器损害的病人。近十多年,由于免疫抑制剂联合使用,使系统性红斑狼疮的疗效大大提高,预后改善。