近日第二届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院召开，来自全国各地的200余名患者参加了联谊会。Alport综合征，中文译名为遗传性进行性肾炎，是一种遗传病，其中占大多数的是“X连锁型”。一般来说，如果爸爸患病，生的儿子是健康的，女儿则100%患病；如果妈妈患病，无论生男生女患病的几率都是50%。所以来参加患友会的一个家庭中通常有两个患者：一个成年人、一个孩子。遗传性进行性肾炎的早期症状主要表现为血尿。有的患儿1岁多就出现症状了，但家长重视不够。随着年龄的增长，有些患者有可能出现失聪、失明，甚至肾功能衰竭。北京大学第一医副院长丁杰教授强调，如果孩子出现血尿或蛋白尿，一定要注意查找病因，最好到医院就诊，以免延误治疗时机。目前遗传性进行性肾炎还没有根治手段，药物治疗能够控制尿蛋白，延缓病程进展，尽可能延长病人的生存期。她提醒，如果家庭中父母一方明确是遗传性进行性肾炎患者，最好进行产前诊断。 （王 超）
