（记者严少卫）94.7%的多发性硬化患者在确诊前从未听说该病，约50%的患者得不到及时确诊，缓解期规范治疗者仅13.6%。在近日于上海市举办的奥巴捷中国上市会上，北京协和医院徐雁教授透露了我国首个多发性硬化患者生存报告的内容。她呼吁，医务人员应加强对该病的鉴别诊断，患者当树立正确观念、减少负面情绪，公众则需普及相关知识。
据了解，多发性硬化是一种罕见病，是以中枢神经系统白质炎症性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。今年5月，中华医学会神经病学分会牵头进行了国内首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研，涉及28个省（区、市）的50家医院，共1362名患者。结果显示，该病多发于20岁～40岁中青年，且女性患者数约两倍于男性；因一些医院对罕见病认识不足，只有不到一半多发性硬化患者能被立即确诊；缓解期规范治疗者仅占13.6%（欧美患者这一数据高达83.4%）；94.7%的患者在确诊前从未听说过该病，14.5%～18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差，产生“多发性硬化人格”。
中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任崔丽英表示，作为为数不多可针对性治疗的罕见病，该病一旦复发对患者和家庭都是一种沉重负担。目前，欧美国家治疗该病药物达13种，并实现了分级诊疗，而我国仅有的两种药在少数药店销售，未广泛进入医院，医生仍面临无药可用的局面。
